مرگ دست‌کم ۱۷۰ شهروند ایرانی دچار ضایعه نخاعی در پی گرانی و نبود لوازم بهداشتی

مجموعه: اخبار اجتماعی

تاریخ انتشار : سه شنبه, 24 مرداد 1402 13:14

هنوز راننده كاميون را در آن خيابان فرعي به ياد مي‌آورد. چشم‌هاي بزرگ كاميون، صداي اصطكاك لاستيك و كف سياه خيابان، شدت كوبيده شدن به تير چراغ‌برق، لحظه از هوش رفتن در آمبولانس، بيمارستان، صداي آژير خطر و تصوير مجروحان جنگي و آن تصوير نيرومند خون؛ مهناز كاظمي تا امروز كه در 47 سالگي، مسوول مددجويان و مدير داخلي واحد تدريس مركز حمايت از معلولين ضايعات نخاعي است، هيچ كدام را فراموش نكرده. روزهاي تلخ و ترسناك، افسردگي و خانه‌نشيني‌هاي بسياري را پشت سر گذاشته تا اين سال‌هاي اخير به استقلال رسيده و حالا حتي به تنهايي سفر مي‌رود و رانندگي‌ مي‌كند. نقطه آغاز سرگذشت مهناز كاظمي، گرد و غباري بود كه به گفته راننده؛ روي چشم‌هايش پرده كشيد و دختر را نديد و پس از تشخيص اشتباه پزشكي و متوقف كردن كاردرماني و فيزيوتراپي، براي هميشه ويلچر نشين شد اگر چه پس از چندين سال خانه‌نشيني دوباره لباس‌هايش رنگ نور را در خيابان‌هاي شهر به خود ديد.

مهناز كاظمي در گفت‌وگو با اعتماد از اين مسير 40 ساله و مركزي كه در آن فعال است و حالا به دو هزار و 700 نفر از معلولان ضايعه نخاعي خدمات مي‌دهد، صحبت كرد. او گفت كه در دو سال گذشته حدود 200 نفر از افراد تحت نظر اين مركز، به علت زخم بستر و عفونت‌هاي ناشي از كمبود لوازم بهداشتي فوت كرده‌اند.

تشخيص اشتباه پزشكان در كودكي

بر اثر تصادفي كه در نخستين روز تير ماه سال 62-61 براي مهناز كاظمي اتفاق افتاد، به نخاع شوك وارد شد ولي پزشكان متوجه چيستي آسيب نشدند. تشخيص آنها قطع نخاع بود بنابراين دختر بچه 7 ساله، حدود دو ماه در بيمارستان شريعتي بستري شد.«كم‌كم دكتر، توانبخشي‌ام را قطع كرد و به مروز زمان پاهايم باز شد. وقتي در بچگي اين اتفاق مي‌افتد، بالاتنه كمي رشد مي‌كند ولي رشد پايين‌تنه متوقف مي‌‌شود و چون كاردرماني و فيزيوتراپي من را قطع كردند اين اتفاق افتاد.» به خانواده او گفتند؛ بدن در حال ضعيف شدن است و ادامه كاردرماني و فيزيوتراپي، مشكل ايجاد مي‌كند. حالا حتي نام آن پزشك و صورت او كه چنين تشخيصي داشته و چنان تجويزي كرده، در يادش مانده است و مي‌داند كه هنوز در حال طبابت است اما نامي از او نمي‌برد: «پزشكان اصطلاحات خودشان را گفتند. پزشك، تشخيص غلط داد. الان هر كس من را مي‌بيند، فكر نمي‌كند كه تصادف كرده‌ام. برخي فكر مي‌كنند مادرزادي اين شرايط را دارم در حالي‌كه ستون فقراتم آسيب نديده بود بلكه نخاع ترسيده بود. در حال حاضر هم هيچ پلاتيني در بدن من نيست. هنگام تصادف دست‌هايم شكسته بود، سرم ضرب ديده بود، همه اين موارد، بعد از يكي دوماه خوب شد اما نخاع ترسيده بود كه اشتباه هم تشخيص داده شد. انترن‌ها آب نخاع من را خيلي كشيده بودند و نخاع ضعيف شده بود.» عواقب آن تشخيص اشتباه به مرور زمان، ستون فقرات مهناز كاظمي را منحرف كرد و بعدها ام‌آر‌آي جزيياتي از آن را نشان داد: «پس از 14 سال ام‌ارآي گرفتم، چون زمان تصادف اوايل جنگ بود و هنوز ام‌ارآي نبود. آن زمان فقط عكس راديولوژي مي‌گرفتند ولي پس از ام‌آر‌آي به من گفتند اصلا نخاع شما ترميم مي‌شده و با توانبخشي و كاردرماني راه مي‌افتادي، چون من همان اوايل هم با بريس و واكر در بيمارستان راه مي‌رفتم ولي در حال حاضر روي ويلچر هستم.» آنطور كه مي‌گويد؛ نخاع به مرور زمان كشيده و قسمتي‌ از آن نازك شده: «وقتي آسيب كوچكي به نخاع وارد و له شود يا ضرب ببيند و كشيده شود، آسيب نخاعي ايجاد مي‌شود و حركت را مي‌گيرد. ما هم گفتيم اين زندگي و قسمت بوده پس به زندگي ادامه بدهيم.

پزشكي كه سال 90 از من ام‌آرآي گرفت به من گفت به هر حال شما به مرور زمان آسيب را ديديد. حالا به هر دليل آن زمان امكانات نبوده، رسيدگي نكردند يا اطلاعات پزشكي كم بوده، ما هم با همين باور زندگي را ادامه داديم.» از راننده‌اي كه با او تصادف كرد، هيچ اطلاعي ندارد چرا كه همان زمان خانواده رضايت دادند اما چند روز بعد، شنيدند كه مادر همان راننده هم بر اثر تصادف فوت كرده است: « راننده‌ هم بالاخره شرايط زندگي و مشكلات خود را داشت. دادگاه هم ديه خيلي كمي در نظر گرفت و از وقتي پدرم رضايت داد، ديگر او را نديديم.

و آن صحنه‌هاي خونين جنگ

نه تنها از صحنه تصادف كه از 4 سالگي هم خاطره دارد. سال 62-61 تازه آمادگي رفته و قرار بود كلاس اول برود اما پس از اين حادثه به‌طور كامل از تحصيل در مدرسه بازماند: « آن زمان فرهنگ خانواده‌ها اينطور نبود، اطلاعاتي درباره ضايعه نخاعي نداشتيم. من هم البته دختر شر و شوري بودم به خاطر همين شايد اين اتفاق برايم افتاد. مثل بقيه بچه‌ها اهل بازي و شيطنت بودم. بعد از آن حادثه، قشنگ يادم است چه اتفاقي برايم افتاد. حتي آدمي كه در آن خيابان سمتم آمد را يادم است.» اين حادثه در سال‌هاي نخست جنگ بود و وقتي او را به بيمارستان شريعتي تهران بردند با تصاوير دردناك زيادي روبرو شده بود: « دوران بمباران تهران و شهرهاي ديگر را يادم است. ما البته دهاتي نزديك كاشان داريم و بيشتر همان جا مي‌رفتيم. خواهرم در دهات به مدرسه مي‌رفت و چسب روي شيشه‌ها را هم يادم هست. بمب بود روي سر تهران مي‌ريختند و كشته و زخمي زياد بود آن موقع براي سوند، من را ماهي يكي دو بار به تهران مي‌آوردند. همان شب تصادف هم مجروحان را با هلي‌كوپتر به بيمارستان‌ها مي‌آوردند و در بيمارستان شريعتي هم اين صحنه‌ها را مي‌ديدم.تصاوير خونين بود و تعداد زيادي مجروح در اورژانس روي زمين افتاده بودند. حالا هم با ديدن سريال‌هاي جنگي ياد آن زمان مي‌افتم. شب تصادف هم در مسجد تشييع يك شهيد بود و مي‌‌خواستم پيش پدرم بروم كه اين اتفاق افتاد. در خانه اذيت مي‌كردم، بيرونم كردند، رفتم خانه مادربزرگم، او هم گفت برو خانه‌تان. مادرم در حال انجام كارها بود و من كه پدرم را خيلي دوست داشتم، چادر سرم كردم و رفتم كه اين اتفاق افتاد. فرداي همان روز هم مي‌خواستيم براي 3ماه تابستان به شهرستان برويم. بعد هم من در عالم بچگي بيشتر دنبال اسباب‌بازي بودم ولي خانواده پيگير بودند و فكر مي‌كردند فقط همان دست و پا آسيب ديده و خوب مي‌شوم. نمي‌دانستيم ضايعه نخاعي چيست، نه تنها ما كه هيچ‌كس نمي‌دانست.»

سال‌هاي خانه‌نشيني

يك روز پدر مهناز برايش ويلچر خريد اما او سوار نمي‌شد و به قصد بازي همه را سوار آن مي‌كرد. اصلا هم آن را دوست نداشت. تا 14، 15 سالگي، پدر و مادر براي جابه‌جايي او را بغل مي‌كردند. يك روز به خود آمد و ديد كه سنش بالا رفته؛ درس نخوانده و وارد اجتماع هم نشده است.«از نگاه‌هاي مردم مي‌ترسيدم و اصلا بيرون نمي‌رفتم. 13سالگي علايم افسردگي را در خود مي‌ديديم و متوجه شدم كه نمي‌توانم راه بروم. بيرون مي‌رفتيم و مي‌آمديم، مسافرت مي‌رفتيم و مي‌ديدم از خيلي چيزها محروم هستم. خود را در خانه سرگرم كردم. هيچ انجمني را هم نمي‌شناختم و پس از چند سال در سال 65، 66 عضو سازمان بهزيستي شدم ولي باز هم كسي كه مثلا از ميزان آسيب من با خبر است، نبود كه درباره شرايط زندگي‌ام با من حرف بزند. خدمات خيلي ضعيف و در حد ارايه لوازم بهداشتي به صورت محدود بود. آن زمان در خانه كار مي‌كردم. مدرسه نرفتم ولي عاشق كارهاي هنري بودم و هر هنري كه فكر كنيد، دست گرفتم؛ خطاطي مليله‌دوزي، تودوزي و كارهاي توليدي.كتاب‌هاي مرتبط را مي‌گرفتم و مي‌خواندم. خواندن و نوشتن را هم از طريق كتاب‌هاي مدرسه خواهر و برادرم ياد گرفتم چون دوست داشتم خواندن و نوشتن ياد بگيرم. زماني هم كه رفتم مدرك بگيرم هيچ كس باور نمي‌كرد كه همه‌چيز را بلد باشم. هيچ مشكلي در خواندن نوشتن و معلوماتي كه در كتاب درسي هست، نداشتم و حتي در برخي درس‌ها مثل املا و جغرافي من به خواهر و برادرانم كمك مي‌كردم. دوست داشتم در همه‌چيز دخالت كنم.»

فصل آشنايي و آغاز

آنطور كه مهناز كاظمي به ياد مي‌آورد حدود سال 84 با انجمن حمايت از معلولان ضايعه نخاعي آشنا و در واقع انجمن باعث توقف خانه‌نشيني او شده است. سال 90، 91 مدرك فوق ديپلم گرفته و الان در حال تحصيل در رشته گرافيك است. پيش از آشنايي با انجمن هم البته مدتي به موسسه رعد غرب تهران در سعادت‌آباد رفته و همانجا نقاشي با رنگ روغن ياد گرفته و حتي تابلوهايش به سطح فروش رسيده است و حالا فكر مي‌كند اگر روزي كار در مركز را كنار گذاشت در خانه نقاشي خواهد كرد: «آشنايي با انجمن اتفاقي عجيب و شبيه معجزه بود. تا پيش از آن تنها در كانون محله‌ كلاس خوشنويسي مي‌رفتم. روي پايم ملافه‌ مي‌كشيدم و به كلاس مي‌رفتم. مادرم من را مي‌برد و مي‌آورد و مي‌گفتم بايد پيشم باشي. دوست نداشتم مردم نگاهم كنند، بعد ديدم در وجودم چيزهايي وجود دارد كه هنوز آنها را كشف نكردم‌. بهزيستي من را به انجمن ضايعات نخاعي استان تهران معرفي كرد و آنها هم به من گفتند هفته‌اي يكي دو بار به اين انجمن بيا و همين باعث شد خدمتگزار افرادي مانند خودم بشوم. افرادي مانند آقاي ضرابي در همان جا، پيشنهاد راه‌اندازي يك انجمن كشوري را دادند، سال 85 انجمن تاسيس شد و جالب اينكه بهزيستي من را تاييد كرد و بدون مدرك تحصيلي وارد هيات مديره شدم. علي ضرابي، مدير قبلي و رييس هيات مديره سال قبل فوت كرد. او خيلي در اين زمينه كمك كرد و به من نشان داد كه توان انجام كار به عنوان يك زن را دارم. در آن زمان مشكلات مددجوها خيلي زياد بود. خيلي شفاف بگويم حمايت‌ها خيلي كم بود، شايد بودجه نداشتند، اين كار مديريت مي‌خواست كه خيلي سخت بود.»

مركز حمايت از معلولين ضايعه نخاعي را به سختي تاسيس كردند، برايش اهداف و اساسنامه‌اي هم نوشتند تا بلكه بتوانند افرادي با شرايط خود را از خانه بيرون بكشند و مشكلات‌شان را حل كنند. مي‌دانستند يك فرد ضايعه نخاعي مشكل زيادي دارد. پس از ثبت، حالا اين مركز سه دفتر در تهران دارد چرا كه پيشرفت را ديدند و مردم و خيرين هم كمك كردند. در سال 1392 هم به عنوان سازمان مردم نهاد نمونه از طرف وزارت كار، رفاه و امور اجتماعي برگزيده شدند.: «سه واحد ساختمان در تهران داريم؛ در تجريش كه دفتر خدماتي ماست و كارهاي مرتبط با لوازم بهداشتي، معيشتي، توان‌بخشي و اداري را انجام مي‌دهيم. پرونده‌هاي فيزيكي‌ بيش از 2 هزار و 700 ضايعه نخاعي‌ها تا الان در دفتر من است و مسوول مددجوها و مشاركت‌ها هستم. كل توزيع ما و همچنين روابط عمومي در همين واحد است و طرح مثبت زندگي شميرانات را هم با همراهي سه مددكار داريم. واحد ديگر شهداي جلايي‌پور در مولوي براي آب‌درماني، فيزيوتراپي و كاردرماني است. بهزيستي طبقه پايين مركز شهيد جلايي‌پور را از 10 سال پيش به ما اجاره داد و آنجا در خدمت بچه‌هاي ضايعه نخاعي هستيم. واحد ديگر، دفتر مركزي در طرشت است و آنجا هم فيزيوتراپي، مددكاري و كاردرماني داريم. طبقه آخر آن به عنوان كلينيك با 10 تخت بستري از چند سال پيش راه افتاده است كه اسكان موقت از 2 تا 4 ماه و به نوعي هتلينگ دارد. يكي دو سال اول براي ضايعه نخاعي دوره طلايي است چون هيچ چيزي از مشكلي كه برايش پيش آمده، نمي‌داند. در اين مركز توانبخشي، مشاوره و آموزش داده مي‌شود. تيم پزشكي داريم و بعد از تشخيص پزشك از پايان دوره درمان ترخيص و بيمار بعدي بستري مي‌شود. در واحد طرشت طبق قرارداد و تفاهم‌نامه‌ با بهزيستي مبلغي دريافت مي‌كنيم اما مقابل مراكز ديگر مبلغ ما صفر است.كل خدمات ديگر خيريه و رايگان است و حتي بابت كارت عضويت هم مبلغي دريافت نمي‌كنيم.»

افسردگي در ميان مددجويان

مهناز كاظمي حالا خود نيز به عنوان روان‌شناس در مركز فعال است و تمام مسوولان مركز نيز همگي از افراد ضايعه نخاعي هستند، از مرحوم علي ضرابي تا رييس هيات مديره و مدير عامل كنوني مركز.«مركز سال 85 راه‌اندازي شد. گاهي مددجو حتي يك ساعت و نيم با ما حرف مي‌زند، زندگي و تفكرش تغيير مي‌كند چون ما درد كشيده‌ايم، متوجه مشكل مي‌شويم. آنها با ما راحت‌تر صحبت مي‌كنند. چند ماه پيش يك مددجوي 27 ساله داشتيم كه 8 ماه قبل آن تاريخ ضايعه نخاعي شده بود. سه بار خودكشي كرده بود، خانواده‌ مي‌گفتند با او حرف بزنيد كه دست از اين كارش بردارد. الان در مركز مولوي ما تنها مي‌آيد، مي‌رود و كاردرماني مي‌كند در حالي‌كه ابتدا، جوان افسرده‌اي بود و در نگاهش انگار كه مي‌گفت: « چي داري مي‌گي؟» شرايط سختي داشت. بيشتر مددجويان مركز بر اثر تصادفات جاده‌اي ضايعه نخاعي شده‌اند. سقوط از ارتفاع حالت دوم است. بيشتر اين دو مورد است و بعد هم بر اثر عمل ديسك كمر يا تومور نخاعي مادرزادي بوده. مورد آخر با غربالگري‌ها خيلي كم شده است كه اگر آن را بردارند، واويلا مي‌شود.»

فوت حدود 170 نفر از مددجويان مركز در دو سال

اوضاع معلولين ضايعه نخاعي به ويژه پس از گراني‌هاي چندين باره در كشور، چندان مناسب نيست. در همين دو سال تنها حدود 170 نفر از افراد تحت پوشش اين مركز به علت زخم بستر و عفونت‌هاي ناشي از نبود لوازم بهداشتي فوت كرده‌اند. آمار طلاق و خودكشي هم در ميان اين افراد بيشتر شده است اگر چه درباره هيچ‌كدام از اين دو مورد به علت عدم خوداظهاري قطعيتي وجود ندارد.«هزينه لوازم بهداشتي و درماني سر به فلك كشيده و حتي هريك گاز استريل، دو تا سه هزار تومان است و اين موارد از غذا براي آنها مهم‌تر است. مستمري افزايش داده شد و مبلغ لوازم بهداشتي هم از 300 هزار تومان قرار است 600 هزار تومان بشود ولي هنوز جوابگو نيست. بر اساس بانك اطلاعاتي ما در اين دو سال 200 مددجوي ضايعه نخاعي كه اغلب جوان و دره سني 22 تا 35 بوده‌اند فوت كرده‌اند و دليل فوت آنها بيشتر زخم بستر و عفونت‌هاي ناشي از نبود لوازم بهداشتي بوده است. در دوران كرونا مي‌گفتند شايد بر اثر كرونا فوت كرده‌اند و اتفاقا بيشتر فوتي‌هاي ما به خاطر كرونا نبود و دليل آن زخم بستر و عفونت‌هايي بود كه تمام بدن بچه‌ها را مي‌گرفت. مددجوياني را در اين دو سال از دست داديم كه هرگز باور نمي‌كرديم چون مانند دوستان ما بودند. يك دفعه خانواده با گريه تماس مي‌گيرد و مي‌گويد اين زخم بستر بالاخره دختر يا پسرم را از پا در آورد. هم به ما و هم به مددجويان ديگر شوك وارد مي‌شود و آنها هم از شرايطي كه دارند نااميد مي‌شوند.»

كاظمي مي‌گويد كه درباره خودكشي آماري ندارند چون اغلب به آنها گفته نمي‌شود و حتي فوت برخي مددجويان يكسال بعد از وقوع آن از سوي خانواده‌ها اطلاع داده مي‌شود.«اقدام به خودكشي هم داشتيم شنيديم اما مددجويان همكاري نمي‌كنند و به ما نمي‌گويند حتي ما خانمي داريم كه اتفاقا به علت مخالفت مادرش با ازدواجش خود را از پنجره پرتاب كرده و حالا دچار ضايعه نخاعي شده است. مددجوي دختري هم داشتيم كه در حين تحصيل بر اثر تصادف دچار ضايعه نخاعي شده بود. او قبل از آشنايي با ما 4 سال از خانه بيرون نيامده بود اما حالا پس از دو سال، كلاس تيراندازي رفته و قهرمان اين رشته شده و حتي اردوهاي خارجي هم مي‌رود. اميدواريم بتوانيم به كساني اين روش و فعاليت را آموزش دهيم چرا كه ما هميشه نيستيم بايد كساني باشند كه بعد از ما اين كار را دست بگيرند.» برخي مددجويان هم بدسرپرست هستند مانند نمونه‌اي كه او از آن ياد مي‌كند: « مددجويي داريم كه خانواده او را زنداني كرده‌اند و مي‌گويند ما دوست داشتيم اين اتفاق بيفتد تا دخترمان در خانه بماند و نمي‌خواهيم دوباره از خانه بيرون بيايد و با دوستانش بيرون برود. اين دختر پزشك يا پرستار بوده و گويا قبل از تصادفي كه در جاده شمال منجر به معلوليتش شده، سفر مي‌رفته و حالا خانواده حتي به ما اجازه نمي‌دهند با او صحبت كنيم. عقايد و فرهنگ خانواده پايين است و حتي مادر او گفت كه من شبانه روز نماز مي‌خوانم و نذر مي‌كنم كه دخترم خوب نشود و زمين‌گير بماند. با ما هم جنگيدند و گفتند ديگر حق نداريد به ما زنگ بزنيد. بهزيستي هم نتوانسته بود اين خانواد را مجاب كند.»

چه كسي الهام بخش بود؟

با وجود اينكه بارها در طول گفت‌وگو آشنايي با انجمن را مثل يك معجزه دانسته ولي معتقد است كه احتمالا در اين راه، علي ضرابي بيشترين تاثير را روي او گذاشته است.« انرژي مثبت بود و من را هل مي‌داد. مي‌گفت وقتي مي‌توانيم بيشتر به مددجويان كمك كنيم، چرا نبايد اين كار را انجام دهيم. وقت شروع كار به من خيلي اشتياق مي‌داد و از پيشروي در كارم تعريف و تقدير مي‌كرد. شايد راهي كه براي من در كار باز شد، اول توانايي و اشتياق خودم بود بعد آقاي ضرابي. ما در انجمن ضايعه نخاعي استان، آشنا شديم و هردو مددجو بوديم. من از طريق مددكارم در سازمان بهزيستي به اين انجمن معرفي شده بودم. در آن انجمن كلاس سنتور هم مي‌رفتم و آنها هم همه انگيزه‌شان بيرون كشيدن ما از خانه بود. بعد هم كه خودمان سراغ راه‌اندازي يك مركز رفتيم، سختي‌هاي زيادي داشتيم اما هيچ‌وقت نااميد نشديم. آقاي ضرابي انسان عجيبي بود. به هر حال خيلي شرايط سختي بود، مهم‌تر از آن اينكه بعد از تاسيس يكسري افراد مي‌خواهند شما را زمين بزنند يا مي‌خواهند جاي شما را بگيرند.» يكي از اتفاقات مهم ديگر زندگي او دريافت گواهينامه رانندگي است؛ كاري كه فكر نمي‌كرد بتواند آن را انجام دهد.«. اصلا نمي‌توانستم سوار سواري شوم و فقط با ماشين‌هاي ون مركز رفت و آمد مي‌كردم. براي سوار شدن به سواري برادرانم كمك مي‌كردند و خيلي سختم بود. نمي‌دانم خواست خدا، توانايي خودم يا تشويق آقاي ضرابي بود كه رفتم گواهينامه گرفتم. در محدوده انقلاب آموزشگاهي ثبت نام كردم كه چند مربي و ماشين ويژه معلولين دارد. بعد از گواهينامه هم هر چه داشتم جمع كردم و ماشين خريدم.» به دليل تاثير پر رنگ مدير عامل و رييس هيات مديره مركز حمايت از معلولين ضايعات نخاعي ايران در زندگي، بدترين خاطره‌اش هم از فوت علي ضرابي است.« 47 ساله بود و از حدود 8 سال دياليز مي‌شد. او 22 سال قبل به علت تصادف با موتور دچار ضايعه نخاعي شده بود. چند سال هم سمعك استفاده مي‌كرد و زخم بسترهاي خيلي شديدي داشت اما مثل يك كوه از اين انجمن مراقبت مي‌كرد اما ديگر نتوانست و بدن ديگر جوابگو نبود. چند روز درآي سي يو بستري بود و بعد به رحمت خدا رفت. فوت او در اين شرايط زندگي كه همه مشكلات را تحمل كرده بودم، خيلي ضربه بدي بود.»

اولين افراد درگير با ماجراي معلوليت

خانواده اولين كساني هستند كه با معلوليت فرد درگير مي‌شوند بنابراين معلوليت فرد، بيشترين آسيب را به آنها وارد مي‌كند، چه از نظر هزينه‌ يا جابه‌جايي و پرستاري و حتي نگراني از آينده اين شرايط. كاظمي هم مي‌گويد؛ همان ابتدا اين موضوع خيلي براي خانواده به ويژه مادر سخت بوده است: «اوايل زخم بسترهاي شديدي داشتم و مادرم بيشتر كارهاي من را انجام مي‌داد به همين دليل دچار تنگي كانال نخاع شده است. اماالان براي آنها خيلي عادي شده است و حتي شب‌ها هم كه از سر كار دير به خانه مي‌رسم، برايشان طبيعي شده است. مادري كه صبح تا شب دنبال من بود حالا اگر زود به خانه برسم تعجب مي‌كند. حالا مستقل‌تر شده‌ام جز يكسري كارهاي شخصي كه نياز به كمك دارد، بقيه را خودم انجام مي‌دهم و مي‌توانم حتي بدون مادر و پدرم مسافرت بروم. ما در مركز به مددجويان هم اين كارها و روش‌ها از جمله سوار شدن به خودرو روي تخت رفتن را ياد مي‌دهيم و اگر همكاري كنند زندگي آنها تغيير مي‌كند چرا كه مستقل شدن در بچه‌هاي ضايعه نخاعي خيلي مهم است. متاسفانه برخي عادت كرده‌اند به قدري خانواده‌ها كار آنها را انجام داده‌اند كه احساس مي‌كنند بيمار بستري هستند درحالي‌كه اينطور نيست.»

براي معلولان ازدواج آسان نيست و به گفته او آمار طلاق در بين معلولين زياد است: « براي ازدواج بايد كسي باشد كه روحيه‌مان بيشتر از اين، ضربه نخورد. ما در بين معلولان طلاق زياد داريم بنابراين بايد مراقب روحيه‌مان باشيم. اغلب خانم‌هاي معلول- چه آنها كه قبل از ازدواج معلوليت داشتند يا بعد از ازدواج چنين شرايطي براي آنها وجود آمده است- از سوي آقايان رها شده‌اند آمار دقيقي نداريم چرا كه باز هم در اين مورد افراد به ما اطلاع نمي‌دهند.» مهناز كاظمي ازدواج نكرده و به همراه پدر و مادر زندگي مي‌كند. بيشتر اوقات خود و حتي روزهاي جمعه را هم در مركز مي‌گذارند و در واقع مشاركت خيرين را جمع مي‌كند. اگر فرصتي دست دهد به مسافرت مي‌رود و البته در همانجا هم به قول خودش بيشتر درگير مسائل معلولين است. در نهايت مطلبي هم كه خيلي برايش اهميت دارد و به آن تاكيد دارد نحوه برخورد با معلولين در جامعه است چرا كه خود نيز در كودكي و نوجواني نگاه‌ها را حس كرده و حتي همين حالا نيز گاهي با آنها برخورد مي‌كند اما باز هم البته نگاه سرزنش‌آميزي به آنها ندارد، چون معتقد است آنها هم كنجكاو هستند.

براي ازدواج بايد كسي باشد كه روحيه‌مان بيشتر از اين، ضربه نخورد. ما در بين معلولان طلاق زياد داريم بنابراين بايد مراقب روحيه‌مان باشيم. اغلب خانم‌هاي معلول- چه آنها كه قبل از ازدواج معلوليت داشتند يا بعد از ازدواج چنين شرايطي براي آنها وجود آمده است- از سوي آقايان رها شده‌اند آمار دقيقي نداريم چرا كه باز هم در اين مورد افراد به ما اطلاع نمي‌دهند.

در اين دو سال 200 مددجوي ضايعه نخاعي كه اغلب جوان و دره سني 22 تا 35 بوده‌اند فوت كرده‌اند و دليل فوت آنها بيشتر زخم بستر و عفونت‌هاي ناشي از نبود لوازم بهداشتي بوده است. در دوران كرونا مي‌گفتند شايد بر اثر كرونا فوت كرده‌اند و اتفاقا بيشتر فوتي‌هاي ما به خاطر كرونا نبود و دليل آن زخم بستر و عفونت‌هايي بود كه تمام بدن بچه‌ها را مي‌گرفت. مددجوياني را در اين دو سال از دست داديم كه هرگز باورم نمي‌كرديم چون مانند دوستان ما بودند. يك دفعه خانواده با گريه تماس مي‌گيرد و مي‌گويد اين زخم بستر بالاخره دختر يا پسرم را از پا در آورد. هم به ما و هم به مددجويان ديگر شوك وارد مي‌شود و آنها هم از شرايطي كه دارند نااميد مي‌شوند.

همان شب تصادف هم مجروحان جنگي را با هلي‌كوپتر به بيمارستان‌ها مي‌آوردند و در بيمارستان شريعتي هم آنها را مي‌ديدم. تصاوير خونين بود و تعداد زيادي مجروح در اورژانس روي زمين افتاده بودند. حالا هم با ديدن سريال‌هاي جنگي ياد آن زمان مي‌افتم. شب تصادف هم در مسجد تشييع يك شهيد بود و مي‌‌خواستم پيش پدرم بروم كه اين اتفاق افتاد. در خانه اذيت مي‌كردم، بيرونم كردند، رفتم خانه مادربزرگم، او هم گفت برو خانه‌تان. مادرم در حال انجام كارها بود و من كه پدرم را خيلي دوست داشتم، چادر سرم كردم و رفتم كه اين اتفاق افتاد.

نيره خادمی