روزگار سخت كودكان پروانه‌اي
- مجموعه: اخبار اجتماعی
- تاریخ انتشار : دوشنبه, 30 -3443 03:25
اينجا تقاطع خيابان شيخ بهايي اتوبان شهيد همت است. از دور تابلوي خانه اي.بي خودنمايي مي‌كند. از در وارد مي‌شويم، ساختماني قديمي با حياط‌هاي تو در تو. روی در و ديوار محوطه خانه نقاشي‌هاي جور و واجور کشیده شده است. داخل اتاقي مي‌شوم، اتاقي پر از اسباب‌بازي، هر يك از كودكان به گوشه‌اي كز كرده و هر كدام از والدين هم كودك خود را به كنار گرفته و در پي تكميل فرم ثبت نام در خانه اي.بي هستند تا شايد با اين اتفاق مجلس‌نشينان اين بيماري را به عنوان بيماري خاص بپذيرند.
كودكان مبتلا به بيماري «اي. بي» يك نوع بيماري پوستي تاولي در پوست و غشاي مخاطي است كه معمولا به دو صورت بروز مي‌كند. در دسته اول افراد به صورت مادرزادي به اين بيماري مبتلا مي‌شوند و دسته ديگر در بدو تولد دچار اين بيماري مي‌شوند. نوع اكتسابي اين بيماري در بزرگسالي بروز مي‌كند و بيشتر در بيماري‌هاي خودايمني ديده مي‌شود، بروز و ظهور اين بيماري سن خاصي ندارد و در هر سني ايجاد مي‌شود، فقط در نوع مادرزادي است كه نوزادان به آن دچار مي‌شوند. افرادي كه به صورت ژنتيكي و مادرزادي به اين بيماري دچار مي‌شوند ممكن است دچار حساسيت‌هاي غذايي نيز شوند و اين در حالي است كه بيماران نبايد حساسيت‌هاي غذايي داشته باشند چون اين بيماران مشكلات غذايي عمده‌اي دارند.
علت بيماري‌اي.بي چيست؟
اين بيماري انواع گوناگوني دارد كه به جهش ژني و تغييرات ژني نيز مربوط مي‌شود و مشكلات بيشتري را مي‌تواند در فرد بيمار ايجاد كند. بيماران مبتلا به اي.بي داراي مشكلات خاصي هستند كه به دو صورت بيماري ژنتيكي غالب و بيماري ژنتيك مغلوب دسته‌بندي مي‌شود. آن دسته از افراد كه داراي بيماري ژنتيك مغلوب هستند ممكن است در خانواده‌هايي متولد شوند كه ازدواج‌هاي فاميلي در آن زياد است.
نوع غالب اين بيماري در ازدواج‌هاي غيرفاميلي هم اتفاق مي‌افتد و ديده مي‌شود افرادي كه هيچ نسبت فاميلي هم ندارند، فرزندانشان به اين بيماري دچار مي‌شوند. با توجه به فراواني و تعداد بيماراني كه به اين بيماري دچار مي‌شوند، این بیماری جزو بيماري‌هاي نادر محسوب مي‌شود، به‌طور متوسط فراواني اين بيماري در دنيا يك به 10 هزار نفر است؛ البته اين نرخ در ايران كمتر است و تعداد افراد كمتري به اين بيماري مبتلا مي‌شوند. علايم بيماري اپيدرموليز بولوسا (EB) عبارتند از خرخر كردن صدا، سرفه يا مشكلات تنفسي ديگر، ريزش مو، تاول زدن نزديك چشم و بيني، تاول زدن نزديك دهان و گلو و ايجاد مشكل در خوردن و بلعيدن، تاول زدن پوست بعد از آسيب‌هاي جزئي يا تغيير دما و... . بايد توجه داشت در روش تشخيص بيماري اي.بي با انجام بافت‌برداري مي‌توان فهميد كه فرد مبتلا به چه نوع اي.بي است.
نوزاد عذاب مي‌كشد
كرديا پنج ماهه است. پدر و مادرش او را به خانه اي.بي آورده‌اند تا بتواند مراحل درمانش را به شكل مطلوب بگذراند. پدر كرديا به «آرمان» مي‌گويد: در زمان تولد هيچ يك از پزشكان و پرستاران از اين بيماري آگاهي نداشتند و نگهداري نوزاد در محيط ايزوله را پيشنهاد كردند. به گفته او بيماري اي.بي آن‌طور كه بايد در كشور شناخته شده نيست، ضايعه پوستي بر روي پاهاي اين كودك نشان از ابتلا به بيماري اي.بي دارد.
با اينكه هر روز پاهاي او شست‌وشو داده مي‌شود و با محلول ويژه چرب مي‌شود، اما از شدت و حدت اين بيماري كاسته نمي‌شود و بيماري همچنان ادامه دارد. اين پدر كارگر مي‌گويد: ماهانه 400 تا 500 هزار تومان براي بيماري اين كودك هزينه مي‌شود و اميدواريم اين خرج و مخارج و عذاب‌هايي كه اين طفل در موقع تعويض باند مي‌كشد نتيجه‌اي داشته باشد.
نگاه‌هاي ديگران سنگين است
فرزند مريم به بيماري اي.بي مبتلاست. او به «آرمان» مي‌گويد: وقتي دخترم فاطمه به دنيا آمد در بيمارستان پزشكان نمي‌دانستند كه اين بيماري چيست، ابتدا 40 روز اين كودك را در دستگاه نگهداري كردند ولي هيچ نتيجه‌اي نداشت. به گفته او بعد از پرس‌وجو‌هاي فراوان كودك را از آذربايجان به تهران آورديم و پزشكان بالاخره اين بيماري را تشخيص دادند. مريم مي‌گويد: هم‌اكنون دخترم 12 سال سن دارد و در مدرسه دولتي درس مي‌خواند.
او درباره ديدگاه اغلب افراد جامعه به بيماري اي.بي و تاول‌هاي ناشي از آن مي‌افزايد: در هنگام ثبت‌نام فرزندم در مدرسه هيچ يك از اولياي دانش‌آموزان و پرسنل مدرسه اجازه ثبت نام او را نمي‌دادند در حالي كه اي.بي به هيچ عنوان ويروسي نيست و اين بيماري به دليل جهش ژنتيك در افراد بروز مي‌كند. او درباره نحوه رسيدگي به فرزندش مي‌گويد: افراد مبتلا به اي.بي بايد هر روز استحمام كنند و زخم‌هايشان با روغن‌هاي مخصوص و باندهاي ويژه پانسمان شود.
به گفته او وسايل و لوازم مورد نياز در درمان و ترميم زخم‌هاي اين بيماري گران است و چندي پيش نيز از سوي يكي از نهادهاي غيردولتي پانسمان‌هاي ويژه به افراد اهدا مي‌شد، اما چند وقت است كه ديگر چنين رسيدگي‌هايي از سوی بنياد يا ديگر نهادها انجام نمي‌شود. مريم از اينكه اين بيماري با هزينه‌هاي سرسام‌آور هنوز تحت حمايت هيچ نهادي نيست كلافه است و مي‌گويد: من و همسرم تحت پوشش بيمه سازمان تامين اجتماعي هستيم، اما اين نوع بيمه‌ها براي مداواي اين بيماري به هيچ عنوان موثر نيست. براي مثال با اين بيمه فقط مي‌توان ويزيت پزشك را پرداخت كرد در غيراين صورت همه داروها را بايد به شكل آزاد تهيه كرد.
اين بيماري كاملا گران و نيازمند حمايت‌هاي سازمان‌هاي ذي‌ربط است، اما تاكنون از سوي هيچ يك از نهادهاي مسئول اقدامي براي رفع مشكلات اين بيماري انجام نشده است. فاطمه 12 ساله دست‌هايش پر از زخم‌هاي بيماري اي.بي است. او درباره نحوه انجام فعاليت‌هاي شخصي مي‌گويد: براي رفتن به مدرسه مادرم كيف و ديگر وسايل را برايم مي‌آورد و حتي در مدرسه نيز بعضي از دوستانم كيفم را حمل مي‌كنند. او درباره اين بيماري مي‌گويد: اين بيماري در فصل سرما چندان شديد نيست، اما در فصل تابستان به دليل گرما و افزايش تعرق بدن زخم‌ها نيز شدت پيدا مي‌كند.
امان از گراني و بي‌پولي!
سميه 17 ساله تازه ديپلم گرفته و براي كنكور درس مي‌خواند. اين دختر جوان مبتلا به اي.بي از زنجان به خانه اي.بي آمده است. او درباره اين بيماري مي‌گويد: اين بيماري با زخم‌هاي شديد و چسبندگي همراه است. از ديگر اثرات اين بيماري گرفتگي گلو، خرابي زودهنگام دندان‌ها و ديگر صدمات است. اين دختر جوان درباره نحوه درمانش مي‌گويد: براي كاهش شدت اين بيماري بايد هر روز استحمام كرد، اما به دليل اينكه وسايل درمان همچون باند، پانسمان و... گران است ترجيح مي‌دهم هفته‌اي يك بار به حمام رفته تا كمتر از سوزش و التهاب زخم‌ها زجر بكشم. او می‌گوید به دليل گراني پانسمان‌ها ترجيح مي‌دهد از دستمال كاغذي استفاده كند و همين دستمال كاغذي باعث تشديد چسبندگي زخم‌ها مي‌شود. پدر فاطمه درباره بيماري فرزندش به «آرمان» مي‌گويد: اين بيماري درمان ندارد. تاكنون در كشور هيچ كدام از سازمان‌هاي مسئول براي رسيدگي به اين بيماري اقدامي انجام نداده‌اند.
اي.بي در جامعه سوختگي تلقي مي‌شود
مهناز دختر شش ساله‌اش را به اين خانه آورده است و درباره بيمار اي.بي به «آرمان» مي‌گويد: هر از چند گاهي مي‌توانم براي فرزندم كرم‌هاي ترميمي براي كاهش اثرات اين بيماري بر چهره‌اش تهيه كنم. به گفته او شربت‌هاي درماني مقوي براي اين بيماران مطلوب است و روند بيماري را در بدنشان كند مي‌كند، اما امان از گراني و بي‌پولي. اين مادر نحوه تهيه لوازم ضروري براي فرزندش را مقطعي مي‌داند و مي‌افزايد: برخي از اقوام به جاي هديه براي دخترم شربت و پانسمان تهيه مي‌كنند.
او درباره نحوه ثبت نام فرزندش مي‌گويد: ابتدا مدير يكي از مدارس دولتي كرج به هيچ عنوان حاضر نشد او را ثبت نام کند و با پيگیري‌هاي زياد او را در مدرسه غيرانتفاعي ثبت نام كردم، هم‌اكنون به دليل سفارش‌هاي زياد يكي از مستخدم‌هاي مدرسه كارهاي شخصي فرزندم را انجام مي‌هد. مهناز نگاه‌هاي مردم به فرزندش را آزار‌دهنده مي‌داند و مي‌افزايد: برخی در نخستين نگاه فكر مي‌كنند كه فرزندم دچار سوختگي شده است و با مشاهده او من را شماتت مي‌كنند كه اي خانم چرا از فرزندت مراقبت نكردي... به تو هم مي‌گويند مادر! كجا بودي كه فرزندت اين‌چنين دچار سوختگی شده است؛ اما وقتي بيماري اي.بي را برايشان توضيح مي‌دهم از من و دخترم فاصله گرفته و حتي به سرعت محيط را ترك مي‌كنند.
اخبار اجتماعی - آرمان
